Plasmozytom

Sehr geehrter Dr. Michalzik,

ich bin Plasmozytompatient seit 2009, ohne Symptome (Knochenschmerzen, Oszeolysen, Nierenbeeinträchtigung) und habe seit 2016, nach 2x Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentransplantation (partielle Remession), nachfolgend 3x Therapien mit Valcade, Dexametason, Revlimid (sehr gutes Ansprechen, aber sehr schlechte Verträglichkeit), weitere Therapien abgelehnt.

Ich lebe damit sehr gut, obwohl das IgA steigt (derzeit bei 60g/l) und mein Arzt sich sorgt.*

Was ist mein Anliegen? Ich bin auf der Suche nach Plasmozytompatienten, die ähnlich wie ich keine Symptome haben und eine Therapie vorerst ablehnen. Ich würde mich gern mit diesen Menschen austauschen, wie sie ihr Immunsystem stärken, damit sie auch weiterhin symptomfrei bleiben. Wie lange sollte man mit der Therapie noch warten?*Was sind Indikatoren, die einem sicher sagen, ja, jetzt ist die richtige Zeit für eine Therapie?
Natürlich bin ich auch auf der Suche nach offenen Ärzten, die nicht nur die Standardtherapien im Blick haben, sondern mich auch zu anderen Wegen motivieren, denn ich habe eben noch immer nicht damit abgeschlossen, dass das Plasmozytom unheilbar ist.

Ich würde mich über jeden Hinweis und jede wohlgemeinte Antwort sehr freuen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Mit herzlichen Grüßen,
Suchender